용인시는 올해 9억여만원의 사업비를 들여 경제적인 어려움으로 치료를 못 받고 있는 저소득 계층에 대한 희귀․난치성 질환의 의료비 지원을 확대한다.

시는 희귀․난치성 질환 의료비 지원대상을 근육병 등 111종에서 지중해빈혈, 샌드호프병, 크라베병, 바텐병, 레쉬-니한 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 근육의 원발성 장애 등 21종을 추가, 132종에 대해 확대 지원한다.

현재 용인시에서 발생한 희귀난치성 질환자는 모두 307명. 이 중 만성콩팥(신장)기능상실(139명), 근육의 원발성 장애( 31명 ), 유전성 운동실조(26명), 혈우병(21명) 질환이 70%를 차지하고 있다.

이들은 고가의 진료비 등 경제적인 부담으로 치료에 어려움을 겪고 있는 의료 사각지대의 저소득 계층으로, 기존에 시의 지원을 받고 있는 환자들이다.

시는 질환자나 보호자가 거주지 관할보건소에 의료비 지원을 신청하면 소득이나 재산 등 지원대상 적격여부를 심사한 후에 선정, 의료비를 지원하게 된다.

특히, 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 중 장애1급 질환자에게는 매달 30만원의 간병비를 지원하고, 지원대상자가 호흡보조기를 사용할 경우 매월 80여만 원의 사용대여료를 지급한다.

희귀․난치성질환 의료비지원사업에 대한 자세한 사항은 질병관리본부 희귀․난치성질환 헬프라인(helpline.cdc.go.kr)에서 확인하면 된다.

보건소 관계자는 “지원대상자는 2년마다 재신청을 받아 자격여부를 심사한 후에 재 지원을 받게 된다”면서 “희귀․난치성 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비 지원으로 대상자와 가족이 경제적인 부담을 덜어 심리적인 안정을 이루게 되길 기대한다”고 말했다.

(문의 처인/기흥/수지 보건소 031-324-4945/6944/8944)